Paralisia Cerebral: meu filho tem, e agora?

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A primeira coisa a ser considerada é: seu filho não é um diagnóstico, seu filho é uma criança. Não deixe nada se sobrepor a isso, nada!

Oportunidades de vivências, de ambientes, de pessoas e situações diversas são necessárias para qualquer criança, Para as minhas crianças, para as suas e para as do vizinho, para todos é importante “estar na vida”.

Se o seu filho tem Paralisia Cerebral (a “famosa” PC) a primeira coisa que você precisa é saber o que é e também o que pode ser feito por ele, concorda? Então vamos lá…

Um painel de especialistas de diversos países chegaram ao seguinte consenso: A PC é um conjunto de transtornos permanentes do desenvolvimento motor que promove limitação das atividades não sendo relacionado a transtornos progressivos. Os distúrbios motores podem ser acompanhados de distúrbios sensoriais, perceptuais, cognitivos, de comunicação e de comportamento, bem como de epilepsia e de alterações musculoesqueléticas. Masssss tenha em mente uma coisa: A PC se manifesta clinicamente de maneira bastante diversa, ou seja, não necessariamente estamos falando de todas essas características juntas.

O objetivo central das ações de reabilitação (e habilitação!!, ou seja, do desenvolvimento das habilidades) está voltado para a promoção de cuidado à criança  e de sua família. Você, a família e seu filho precisam ser olhados e cuidados. Não estamos falando só dele, tá?

(Leia também: Estudo comprova evidência de intervenções de Terapia Ocupacional para crianças com deficiência)

Para criança as ações estão direcionadas para o cuidado e desenvolvimento do potencial funcional, evidenciado pelo desempenho de atividades que fazem parte do repertório de vida diária da criança e de sua família. Esse cuidado também envolve uma equipe médica, (por exemplo, neuropediatra, ortopedista infantil, dentre outros), além dos profissionais de reabilitação (como fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, psicólogo).

A escolha das intervenções para o tratamento da criança com PC deve estar pautada na melhor evidência disponível, nas demandas da criança e de suas famílias e, na expertise do terapeuta.

Converse com seu médico, busque referências confiáveis e possíveis dentro da sua realidade. E, não esqueça, cuide-se e sinta-se cuidado também por todos esses profissionais envolvidos no tratamento do seu filho.

As informações técnicas dese post foram retiradas do livro: “O pré-escolar” da editora Hogrefe. Org. Débora Marques de Miranda e Leandro Malloy-Diniz. Capítulo: Paralisia Cerebral.

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Sou terapeuta ocupacional de formação, comunicadora por dom e experiência ao longo dos 10 anos frente ao reab.me; empresária que aposta na produção de produtos e conteúdos significativos e com propósito para ajudar as pessoas que precisam dos cuidado da reabilitação. Editora-chefe do Reab.me. Terapeuta Ocupacional (UFPE) com especialização em Tecnologia Assistiva (UNICAP). Mestre em Design (UFPE). Mais e quase tudo sobre minha história: Ana Leite, formada em Terapia Ocupacional na Universidade Federal de Pernambuco (Brasil). Minha experiência clínica como terapeuta é com a pessoa adulta e idosa com disfunção cognitiva que apresenta dificuldades na realização de suas atividades cotidianas. O processo de tratamento dos meus pacientes sempre envolveu intervenções que visavam a maior participação possível em atividades cotidianas significativas. As ferramentas utilizadas nesse processo incluíam orientações sobre adaptação do ambiente e da tarefa a ser realizada, organização de rotina e estimulação/reabilitação cognitiva. Tenho especialização em Tecnologia Assistiva, onde me instrumentalizei sobre o uso equipamentos e dispositivos que podem aumentar/permitir a funcionalidade. Fiz mestrado em Design, na linha de pesquisa de Ergonomia. Participei do desenvolvimento e validação de uma metodologia de avaliação do ambiente construído (MEAC). Na minha pesquisa estudei as variáveis arquitetônicas do ambiente moradia das pessoas idosas que residiam em ILPI (Instituição de Longa Permanência para Idosos). Nesse processo pude acrescentar ao conhecimentos da Terapia Ocupacional esse olhar mais aprofundado sobre o ambiente de moradia. Assim, compreendendo melhor qual o impacto que o ambiente físico/construído possui no funcionamento diário das pessoas idosas. Sou criadora da primeira marca digital, em língua portuguesa, dedicada a produção/divulgação de conteúdo especializado no contexto de reabilitação, reab.me. Produzo conteúdos textuais e audiovisuais através da curadoria de revistas científicas e outras referências técnicas; edito conteúdos de colaboradores, profissionais de reabilitação, de diversas áreas, que escrevem para o reab. Além de assuntos técnicos, escrevo sobre questões relacionadas à saúde mental dos terapeutas, tendo em vista a crescente necessidade de falar de autocuidado e bem estar para os profissionais de saúde. Tema que tem surgido de forma crescente e preocupante nos bastidores de prática clínica e até em pesquisas. O reab.me edita, produz e distribui em loja digital própria (que vocês encontram aqui no site!), produtos para serem usados por profissionais, cuidadores formais e familiares no processo do cuidar. Os produtos desenvolvidos contam com outros profissionais que opinando, através dos seus conhecimentos específicos, e testando contribuem na co-criação desses produtos. Sou autora de 4 livros de exercícios para estimulação cognitiva que servem como material de apoio em contextos terapêuticos que visam a manutenção ou melhora de disfunções cognitivas. Sendo eles: - 50 exercícios para estimulação cognitiva: o cotidiano em evidência; - 50 exercícios para estimulação cognitiva: a culinária em evidência; - 50 exercícios para estimulação cognitiva: a família em evidência; - 50 exercícios para estimulação cognitiva de crianças com dificuldades de aprendizagem. No mais, sou Ana, esposa de Fábio, mãe de Olga e Inácio. Praticante de meditação e yoga.

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