Síndrome de Down: fatos e mitos

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Hoje, 21 de Março, é o Dia Internacional da Síndrome de Down e para não deixar passar isso em branco resolvemos deixar aqui hoje um post que fala de mitos e verdades sobre as pessoas com Down.

Mito #1: Meu filho vai morrer jovem porque pessoas com síndrome de Down não vivem mais que 20 anos.

Fato: Este simplesmente não é verdade. As pessoas com Down estão vivendo bem em seus 50 anos e até mais, especialmente agora que a assistência médica adequada está sendo administrada para tratar do coração ou outras condições que representam risco para a vida . Muitos indivíduos são capazes de ter emprego, vivendo de forma independente, e desfrutar de muitos passatempos e atividades.

Mito #2: Seu filho vai sofrer.

Fato: Mais uma vez, isso está longe da verdade. Muitas pessoas com Down no mundo necessitam de cirurgia corretiva para problemas que podem acarretar sofrimentos.Se o seu filho precisa de uma cirurgia, por qualquer motivo, a assistência médica prestada aos indivíduos com SD é maravilhosa. Você pode esperar que seu filho continue a se desenvolver e a prosperar. Enquanto 30-50%  das pessoas com Down tem uma condição cardíaca, apenas cerca de 5% exigirá cirurgia. O restante 25-45% passarão por outros procedimentos menos invasivos ou serão apenas monitorados.  Quaisquer condições médicas podem ser tratadas hoje, ao contrário de anos atrás, quando o tratamento era desconhecido. Com a assistência médica adequada, os indivíduos passam a viver uma tranquila e sem maiores problemas.

Mito #3: Os médicos me disseram que a síndrome de Down do meu filho é pior do que os outros casos.

Fato: Isto é simplesmente impossível dizer quando o bebê ainda está no útero. E, mesmo que o caso seja mais grave, sabe-se de crianças com muitas necessidades cirúrgicas que passaram a fazer coisas incríveis. Karen Gaffney é um exemplo incrível de uma pessoa que precisava muito de uma cirurgia corretiva e passou a fazer coisas incríveis. Ela não é única, isso acontece em todo o mundo.

Mito #4: Os médicos disseram-me que o meu filho é um leve caso de síndrome de Down.

Fato: Embora existam muitas habilidades diferentes para os indivíduos com síndrome de Down, o médico não pode dizer no útero ou no momento do nascimento como uma criança se sairá. Na maioria dos casos, o indivíduo tem um tempo mais difícil para aprender ou se comportar. Indivíduos com Síndrome de Down se benefícia de lares amorosos, de intervenção precoce, de educação inclusiva, assistência médica adequada e atitudes positivas.

Mito #5: Suas chances de ter um filho com síndrome de Down aumenta consideravelmente após os 35 anos.

Fato: Sim, realmente há um aumento de chances. Mas vamos discutir isso. Quando vemos as taxas estimadas nos livros, você pode ver que aos 20 anos é 1/1231. Aos 25 anos é 1/887. Aos 30 anos é 1/685. Aos 35 anos é 1/274. E, finalmente, aos 40 anos é 1/78. Então, sim, a sua chance faz aumentar com a idade, mas perceba que as chances são de 1 em um universo muito maior. Se você olhar para estes números em percentuais, eles parecem um pouco mais interessantes: 20 anos: 0,08%. 30 anos: 0,15%. 35 anos de idade: 0,36%. 40 anos de idade: 1%. Assim como um médico nos disse: “Deixe a culpa na porta”, porque, aos 39 anos, o risco estimado foi de 1/100. Isso significa que havia uma chance de 1% de ter um filho com síndrome de Down. Isso significa que há uma chance de 99% de não ter um filho com síndrome de Down. Ele ainda acrescentou: “Quem pensaria em não ter um filho, se você tem uma chance de 99% disso não acontecer?” Na verdade, há uma série de doenças que todos nós temos uma chance maior de ter do que a chance de ter com uma criança com síndrome de Down. Um ponto adicional a acrescentar a isto, 80% de todas as crianças nascidas com Down nascem de mães de 35 anos ou menos. Muitos pensam que isso só acontece às mães mais velhas, uma vez que há um aumento nas chances. No entanto, como você pode ver, o aumento das chances não é tão grande e percebe-se que a maioria das crianças com Down acaba nascendo em mães mais jovens. Os números são interessantes e desmistifica, não é?

Mito #6: Trazer uma criança que tem síndrome de Down em sua família será prejudicial para seus outros filhos.

Fato: Mais uma vez, simplesmente não é verdade! Na verdade, é exatamente o oposto. Suas outras crianças realmente têm uma maior chance de se tornar mais compassiva aceitando a diferença de outras pessoas.

Discutir mitos e apresentar fatos sempre é importante, não é? Assim desfazemos fantasias e podemos lidar com a realidade de uma forma mais tranquila e esperançosa. Se você tem na sua família uma criança ou adulto com Down, invista nele e nas suas potencialidades. Busque terapias e dê a ele a oportunidade de desfrutar o melhor que ele conseguir da vida. 

Fonte: downsyndrome.com

Sou terapeuta ocupacional de formação, comunicadora por dom e experiência ao longo dos 10 anos frente ao reab.me; empresária que aposta na produção de produtos e conteúdos significativos e com propósito para ajudar as pessoas que precisam dos cuidado da reabilitação. Editora-chefe do Reab.me. Terapeuta Ocupacional (UFPE) com especialização em Tecnologia Assistiva (UNICAP). Mestre em Design (UFPE). Sou autora de 4 livros de exercícios para estimulação cognitiva que servem como material de apoio em contextos terapêuticos que visam a manutenção ou melhora de disfunções cognitivas. Sendo eles: - 50 exercícios para estimulação cognitiva: o cotidiano em evidência; - 50 exercícios para estimulação cognitiva: a culinária em evidência; - 50 exercícios para estimulação cognitiva: a família em evidência; - 50 exercícios para estimulação cognitiva de crianças com dificuldades de aprendizagem. No mais, sou Ana, esposa de Fábio, mãe de Olga e Inácio. Praticante de meditação e yoga.

2 COMENTÁRIOS

  1. Amigos,
    Se ainda tiverem dúvidas, façam uma visita a qualquer APAE ou instituição especializada. Vocês poderão vivenciar lindas cenas de amor e carinho nos portadores da SD. São as pessoas mais afetuosas que conheci no meu caminho!

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