“Abaixo vocês vão ler a tradução (livre) do post de um blog que acompanhamos com bastante admiração, Terrible Palsy, blog de uma mãe que fala com sinceridade e habilidade sobre os desafios, o cotidiano e as soluções práticas relacionados à Paralisia Cerebral, diagnóstico de um dos seus filhos que ela chama de “Moo”. Estamos entrando em contato com ela porque queremos trazer posts como este para Reab.me. Posts sinceros de vivências. Queremos que as pessoas envolvidas direta e indiretamente em um processo de doença/deficiência tenham voz aqui no site. Quem sabe não vai ser “Moo” que vai nos ajudar a sensibilizar você e outras pessoas trazerem o “outro lado da moeda”, o lado de quem vive a doença/deficiência no dia-a-dia. Sem mais delongas, vamos ao post da mamãe de Moo: “
É quase como se o argumento fosse: o que vem primeiro, o ovo ou a galinha? Uma vez me desentendi com um outro pai sobre depressão. A depressão é incrivelmente comum em pais de crianças com deficiência. Nosso desacordo teve como ponto central se a depressão nestes casos era situacional ou orgânica. Se seria por causa da determinação biológica ou se são as mudanças que vêm com ter uma criança com uma deficiência levam à depressão? Eu não sei a resposta. Talvez seja um pouco de ambos. Mas eu certamente acredito que depois de muitos anos sem suporte e muita luta, o corpo não aguenta e o “cão negro”(alusão da autora a depressão) acabou me encontrando. No ano passado, eu “joguei a toalha” no momento em que no me isolei e pedi ao meu marido para encontrar alguém para me tratar. Mas quais os motivos para deprimir? Vou tentar explicar. Existe essa crença equivocada de que quando você tem uma criança com deficiência, você tem uma ampla gama de apoio do governo.
A realidade está longe de ser essa e minha família participa da grande parte da população não atendida. Para obter assistência nos EUA, você deve mostrar que você tem mais necessidade do que todos os outros, só assim você consegue assistência. Estou bem com o fato da assistência que é fornecida para pessoas que têm maiores necessidades que nós. Estou também bem com as pessoas que têm as mesmas ou até menos necessidades que minha família e estão recebendo assistência. O que decididamente não me deixa bem é ver a grande parcela das famílias de pessoas com deficiência que fica sem absolutamente nenhuma assistência. Não é só a minha família, conheço muitas famílias que estão situações semelhantes a nossa. Neste exato momento, eu não consigo lembrar de alguém que recebe algum tipo de suporte do governo. Quando eu tive a incrível “Miss A” para me ajudar ( à nossa custa) , eu era mais capaz de nos manter no eixo. Mas já faz alguns anos desde que foi Miss A não está conosco, já que não fomos capazes de cumprir os requisitos de saúde e segurança no local de trabalho. Moo tinha passado dos 16 kg e nós simplesmente não tínhamos como arcar com a despesa de dois cuidadores, o que seria necessário para garantir os cuidados para Miss A continuar a trabalhar. Não é que Moo seja uma criança difícil, mas há coisas que eu não posso dizer porque seria desrespeitoso com Moo, e que fazem a minha vida, por vezes particularmente difícil e estressante. Eu mesma não me identifico com a identidade de “cuidador”. Eu sou e sempre serei a mãe de Moo e eu faço tudo que uma mãe deve fazer. Se Moo tivesse acesso aos equipamentos e ao suporte adequado isso o tornaria capaz de viver independente , o que também me beneficiaria. Mas como nós atualmente vivemos em uma época em que eu ainda vejo pais idosos cuidando de suas crianças com deficiência em suas próprias casas, tenho pouca esperança. Eu sei que eu tenho que ser forte porque ainda temos uma longa jornada pela frente. Eu sei que o apoio não vai aparecer magicamente durante a noite, a não ser que eu seja uma das pessoas que saia e lute por isso. O cão preto é algo que apenas vai ter que acompanhar a viagem. O que a mãe de Moo nos fala durante o texto independe de nacionalidade. Muitas mães de crianças com deficiência se sentem assim, sós, sem assistência e até sem “fôlego” para continuar. Muitas deprimem, mas sem escolha continuam com esse “cão negro” ao lado, caminhando e lutando. A expressão “cão negro” para depressão ficou conhecida na internet por uma vídeo bem legal que vocês podem ver (clica aqui).Vamos ficar de olho nos próximos capítulos dessa história, torcendo por ela, claro.
Ah, e fica o convite para quem quiser falar, compartilhar suas experiências… basta escrever e mandar para contato@reab.me
