Contar, narrar histórias e mostrar o que vai além no difícil processo de cuidado de quem cuida das crianças afetadas pelo Zika Vírus, foi o publicado na The Lancet.
Cita as dificuldades enfrentadas pelos profissionais de saúde que cuidam dessas crianças e famílias. Segundo a revista, são profissionais que agem dentro de uma “zona livre de evidência”. Dificuldade já citada aqui em outros momentos (leia o post no site do reab.me). Além das dificuldades na intervenção, existe a dificuldade de conseguir intervenção ou ir até ela. As famílias pobres, de zona rural, encontram dificuldades até no transporte (porque sabemos que não é fácil esse deslocamento). Levar a criança até a estrada principal, esperar o ônibus, viajar para o centro de saúde mais próximo. O que deveria ser uma consulta vira uma provação.
Aqueles que têm acesso podem receber cuidados que são de pouca ajuda ou ficar diante de terapias caríssimas. No artigo, a revista cita que o Brasil precisa de mais fisioterapeutas treinados para atender às necessidades de crianças com deficiências, como as da geração Zika, e programas que enfocam como as famílias podem adaptar o ambiente da criança às suas necessidades, acrescenta. E nós acrescentamos aqui que as outras especialidades envolvidas no cuidado também precisam: terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, psicólogos… todos que participam da equipe de reabilitação desse paciente e família.
O artigo cita instituições como a Universidade Federal do Rio Grande do Norte e iniciativas como a aBraço a Microcefalia que trabalham como rede de apoio às famílias.
As famílias tendem a se adaptar às conseqüências a longo prazo da doença, embora as mães tenham o peso de cuidar de crianças com necessidades severas. “Às vezes nem quero pensar no futuro, porque tenho vontade de chorar”, diz Alves, mãe de Maria Lys. “Mas hoje não consigo imaginar minha vida sem minha filha.”.
O artigo completo você pode ler no site da revista www.thelancet.com/child-adolescent Vol.3 April 2019.
