Pacientes desenvolvem app colaborativo para incentivar quem tem esclerose múltipla ou mobilidade reduzida a sair e curtir a vida

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amePessoas com esclerose múltipla (EM) e/ou com mobilidade reduzida agora podem colaborar ativamente na criação de uma base de dados sobre acessibilidade de locais públicos no Brasil, no novo aplicativo da associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME). Desenvolvido com o apoio da Novartis, o app traz uma nova perspectiva de qualidade de vida, oferecendo instrumentos para maior segurança e tranquilidade na hora de curtir a vida, sair, viajar etc. Além do ranking com as avaliações dos próprios usuários, a ferramenta traz funcionalidades exclusivas como o Guia do Viajante Esclerosado e o Botão de Segurança.

“Por muito tempo, o diagnóstico da esclerose múltipla representou um ponto final na independência e no convívio social dos pacientes. Hoje, felizmente, estamos conectados virtualmente e os desafios da doença não definem mais até onde podemos chegar”, explica Gustavo San Martin, fundador da AME. “O app AME é uma nova tecnologia para mudar a cara da EM no Brasil, reforçando o movimento que já existe na busca por soluções que melhorem nossa qualidade de vida e inclusão social. Nosso lema é ‘baixe o app e vá viver”, completa.

O Guia do Viajante Esclerosado, que integra o app, foi desenvolvido pelos blogueiros Bruna Rocha Silveira e Jota Santos e traz um passo a passo completo e as “dicas de ouro” para qualquer tipo de viagem. “Ter esclerose múltipla já é uma aventura. Por isso, pensamos no bê-a-bá da viagem, destacando várias questões importantes para que as pessoas saiam de casa sem medo. A ideia é que tenham o mínimo de experiência ruim e o máximo de aproveitamento, voltando pra casa com muitas histórias bacanas pra contar. Afinal, conhecer pessoas novas e lugares novos é muito bom para qualquer pessoa, tendo esclerose múltipla ou não”, ressalta Bruna. Assuntos sobre como lidar com a fadiga fora de casa e a importância do planejamento e de traçar uma rotina de descanso durante a viagem são destaques no Guia.

Além da avaliação da acessibilidade, o app permite a avaliação de outros critérios, como qualidade do atendimento, preço e até mesmo a disponibilidade de wi-fi. No app, o paciente também poder registrar seus dados pessoais e informações específicas sobre a EM, como a lista de medicamentos que faz uso, o que pode ser valioso em um momento de surto da doença (quando um novo sintomas aparece de forma inesperada e dura mais de 24 horas).1-3 Os pacientes também têm disponível o Botão de Segurança, para casos de emergência, que permite acionar o familiar ou cuidador cadastrado, por meio de um único clique.

O AME App já está disponível para download gratuito na Apple Store (IOS) e Google Play (Android).

Referências

  1. Filippi M. et al. Association between pathological and MRI findings in multiple sclerosis. Lancet Neurol.2012 Apr;11(4):349-60.
  2. Kutzelnigg A. et al. Cortical demyelination and di_use white matter injury in multiple sclerosis. Brain. 2005 Nov;128(Pt 11):2705-12.
  3. Sormani M.P., Arnold DL & De Stefano N. Treatment e_ect on brain atrophy correlates with treatment effect on disability in multiple sclerosis. Ann Neurol. 2014 Jan;75(1):43-9.

(Texto de Divulgação)

Sou terapeuta ocupacional de formação, comunicadora por dom e experiência ao longo dos 10 anos frente ao reab.me; empresária que aposta na produção de produtos e conteúdos significativos e com propósito para ajudar as pessoas que precisam dos cuidado da reabilitação. Editora-chefe do Reab.me. Terapeuta Ocupacional (UFPE) com especialização em Tecnologia Assistiva (UNICAP). Mestre em Design (UFPE). Mais e quase tudo sobre minha história: Ana Leite, formada em Terapia Ocupacional na Universidade Federal de Pernambuco (Brasil). Minha experiência clínica como terapeuta é com a pessoa adulta e idosa com disfunção cognitiva que apresenta dificuldades na realização de suas atividades cotidianas. O processo de tratamento dos meus pacientes sempre envolveu intervenções que visavam a maior participação possível em atividades cotidianas significativas. As ferramentas utilizadas nesse processo incluíam orientações sobre adaptação do ambiente e da tarefa a ser realizada, organização de rotina e estimulação/reabilitação cognitiva. Tenho especialização em Tecnologia Assistiva, onde me instrumentalizei sobre o uso equipamentos e dispositivos que podem aumentar/permitir a funcionalidade. Fiz mestrado em Design, na linha de pesquisa de Ergonomia. Participei do desenvolvimento e validação de uma metodologia de avaliação do ambiente construído (MEAC). Na minha pesquisa estudei as variáveis arquitetônicas do ambiente moradia das pessoas idosas que residiam em ILPI (Instituição de Longa Permanência para Idosos). Nesse processo pude acrescentar ao conhecimentos da Terapia Ocupacional esse olhar mais aprofundado sobre o ambiente de moradia. Assim, compreendendo melhor qual o impacto que o ambiente físico/construído possui no funcionamento diário das pessoas idosas. Sou criadora da primeira marca digital, em língua portuguesa, dedicada a produção/divulgação de conteúdo especializado no contexto de reabilitação, reab.me. Produzo conteúdos textuais e audiovisuais através da curadoria de revistas científicas e outras referências técnicas; edito conteúdos de colaboradores, profissionais de reabilitação, de diversas áreas, que escrevem para o reab. Além de assuntos técnicos, escrevo sobre questões relacionadas à saúde mental dos terapeutas, tendo em vista a crescente necessidade de falar de autocuidado e bem estar para os profissionais de saúde. Tema que tem surgido de forma crescente e preocupante nos bastidores de prática clínica e até em pesquisas. O reab.me edita, produz e distribui em loja digital própria (que vocês encontram aqui no site!), produtos para serem usados por profissionais, cuidadores formais e familiares no processo do cuidar. Os produtos desenvolvidos contam com outros profissionais que opinando, através dos seus conhecimentos específicos, e testando contribuem na co-criação desses produtos. Sou autora de 4 livros de exercícios para estimulação cognitiva que servem como material de apoio em contextos terapêuticos que visam a manutenção ou melhora de disfunções cognitivas. Sendo eles: - 50 exercícios para estimulação cognitiva: o cotidiano em evidência; - 50 exercícios para estimulação cognitiva: a culinária em evidência; - 50 exercícios para estimulação cognitiva: a família em evidência; - 50 exercícios para estimulação cognitiva de crianças com dificuldades de aprendizagem. No mais, sou Ana, esposa de Fábio, mãe de Olga e Inácio. Praticante de meditação e yoga.

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