Pacientes de esclerose múltipla criam canal de vídeos para discutir qualidade de vida

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Com a missão de mostrar aos pacientes de Esclerose Múltipla (EM), e para pessoas com qualquer tipo de limitação, que é possível encontrar alguma atividade que adicione qualidade de vida ao dia a dia, a associação de pacientes AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose acaba de lançar, com o apoio da Novartis, o canal Qualidade Vivida, que traz histórias reais contadas não apenas por quem tem EM, mas também por convidados que enfrentam algum tipo de limitação em sua rotina. Vídeos com diversas experiências poderão ser vistos na página da AME ou no canal do YouTube.

Nosso principal objetivo é criar um horizonte positivo para os pacientes e colocá-los em contato com a realidade de que é possível ter qualidade de vida, mesmo enfrentando as variadas barreiras impostas pela doença”, afirma Gustavo San Martin, fundador da AME e idealizador do canal. Segundo ele, o público-alvo do projeto são os pacientes com esclerose múltipla (EM), mas também todos aqueles que convivem com quem tem a doença, como familiares e amigos.

As experiências vividas pelos convidados do canal da AME serão reportadas por Paula Prado Kfouri, que também é paciente de EM e que, após o diagnóstico, em 2005, reformulou sua maneira de viver. “Há dez anos, fiz novas escolhas. Mudei minha alimentação, reduzi toxinas para que pudesse ter mais disposição em meu dia a dia etc., em busca de mais qualidade de vida. E é possível viver bem”, garante. “Poder passar adiante a minha experiência com essa mudança, participando ativamente do canal Qualidade Vivida, é gratificante”, diz ela que, atualmente, dedica 100% do seu tempo às ações da AME.

O vídeo de lançamento do projeto  conta com a história do desenvolvedor web Jefferson de Melo Doljak, que participa de uma aula de Yoga e aprende técnicas de respiração. Diagnosticado em 2006 com EM, ele atualmente trabalha na TV Cultura, está noivo e tem planos de ter filhos.​

O canal terá vídeos publicados mensalmente com abordagem aos mais variados assuntos e está pronto para receber comentários pelos próprios canais da AME. “Falaremos de atividade física, alimentação e também de tabus enfrentados pelos pacientes, como a sexualidade, por exemplo”, afirma Gustavo, que destaca que a motivação é um dos pilares mais importantes do canal, permitindo que o paciente de Esclerose Múltipla acredite que é possível adaptar sua vida para os mais diferentes estilos. “Queremos que cada um encontre o seu caminho para a qualidade de vida”, finaliza.

Gostou da ideia de acompanhar o canal? Acesse aqui!

 

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Sou terapeuta ocupacional de formação, comunicadora por dom e experiência ao longo dos 10 anos frente ao reab.me; empresária que aposta na produção de produtos e conteúdos significativos e com propósito para ajudar as pessoas que precisam dos cuidado da reabilitação. Editora-chefe do Reab.me. Terapeuta Ocupacional (UFPE) com especialização em Tecnologia Assistiva (UNICAP). Mestre em Design (UFPE). Sou autora de 4 livros de exercícios para estimulação cognitiva que servem como material de apoio em contextos terapêuticos que visam a manutenção ou melhora de disfunções cognitivas. Sendo eles: - 50 exercícios para estimulação cognitiva: o cotidiano em evidência; - 50 exercícios para estimulação cognitiva: a culinária em evidência; - 50 exercícios para estimulação cognitiva: a família em evidência; - 50 exercícios para estimulação cognitiva de crianças com dificuldades de aprendizagem. No mais, sou Ana, esposa de Fábio, mãe de Olga e Inácio. Praticante de meditação e yoga.

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