Guia para os avós de netos com a Síndrome de Asperger

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Avós estão ganhando cada vez mais um papel maior na vida de seus netos. Pegando na escola , cuidando deles até que seus pais voltem do trabalho…, enfim, os avós fazem parte do apoio da família moderna.

Mas o que acontece quando o neto tem Síndrome de Asperger?  Neste contexto, as coisas podem ser complicadas.

É importante que os avós também tenham informações, o entendimento de que seu neto é apenas diferente, não pior ou melhor, mas diferente. E essa diferença,  precisa de adaptação na forma como eles interagem com o seu neto. Para ajudar a este respeito, Nancy Mucklow (jornalista e mãe de um menino com síndrome de Asperger ) escreveu um “manual” com a esperança de ajudar os avós de crianças com diagnóstico de Síndrome de Asperger.

Um texto em espanhol simples, resumido e útil feito com apoio da Associação Asperger das Astúrias. Apesar de ser em outra língua, pode ajudar muitas famílias, e quem sabe até, incentivar que alguém traduza e ajude com a divulgação de materiais tão importantes.

Abaixo vocês conferem um texto escrito por Nancy Mucklow (e traduzido por nós) dirigido para os avós. Ah, e no final deste post tem o link para baixar o guia para os avós!

Se o seu neto foi diagnosticado recentemente, bem-vindo ao mundo da síndrome de Asperger. Este é um mundo misterioso e que talvez vá intimidá-lo algumas vezes, mas não tenha medo. Mesmo se você estiver triste, desapontado ou desgostoso com o diagnóstico, tenha em mente que ele veio para o bem. Quanto maior mais cedo o diagnóstico, pode-se começar uma intervenção precoce, que é o melhor resultado a longo prazo.

O meu neto é tão diferente?

Como um avô, você vai ter um monte de perguntas. Mas com a confusão de perguntas, surge a oportunidade de entender e se envolver da maneira certa neste contexto.

Crianças com Síndrome de Asperger precisam de pessoas que não  as critiquem ou discriminem por suas diferenças. Elas precisam de avós amorosos que as aceitem como elas são, e construam um lugar para elas em suas vidas. 

Eu li artigos sobre a Síndrome de Asperger, mas ainda não entendo muito bem o que é…

A síndrome de Asperger é uma desordem neurológica que afeta a maneira como a pessoa interage com os outros e o mundo ao seu redor. Não é uma doença mental, e não causada por deficiências ou descuido dos pais. Em suas manifestações mais graves, é um transtorno porque provoca transtornos na vida da criança. Em nossa cultura, que julga as pessoas pela forma como eles interagem com os outros, estes distúrbios podem ter um profundo impacto sobre a vida da pessoa .

Você provavelmente já ouviu os pais fazendo queixas das dificuldades que têm em casa com a criança, comportamento obsessivo, explosões irracionais e irritabilidade, temores desproporcionais para os assuntos mais insignificantes. Estes problemas não são um comportamento ruim de birra, mas a resposta da criança à sua incapacidade de entender o que está acontecendo com ele e em torno dele. Alguns especialistas têm chamado de ” mente cega”, que leva as pessoas a tropeçar e colidem em situações sociais complexas que não podem “ver” .

A síndrome de Asperger treina a mente da criança para se concentrar de uma forma que a maioria de nós não seria capaz. Eles sentem mais fortemente os seus sentimentos, experimentando textura, temperatura e sabor mais intenso. De alguma forma, esta capacidade de se concentrar é o grande dom da síndrome de Asperger, e é por isso que muitas pessoas com este transtorno se tornaram eminentes cientistas, artistas e músicos .

É como se o cérebro do menino ou da menina com Asperger nascesse falando uma língua diferente, que você pode aprender a entender através de instrução cuidadosa ou auto-aprendizagem.

Eu nunca tinha ouvido isso antes…

Não é tão surpreendente. Os pediatras não estudam na escola de medicina , os professores não aprendem na carreira de ensino e os meios de comunicação raramente dão qualquer cobertura sobre esta síndrome. Antes dos anos 80 não tinha sequer um nome, embora Hans Asperger desenvolveu seu trabalho na década de 40. Até recentemente, praticamente  não foi dada atenção.

No entanto, como os profissionais estão relatando cada vez mais, eles estão descobrindo que há um número significativo de pessoas com a síndrome de Asperger .

Você pode se lembrar dos deus anos de escola que o garoto “estranho “, que não tinha amigos, que estava sempre preocupado com seus interesses obsessivos e que não se preocupava com os outros, ele fazia os comentários mais estranhos nos momentos mais inesperados. Embora a síndrome tenha sido recentemente batizada, essas crianças foram viver e crescer com os outros ao longo dos séculos. Alguns tornaram-se adultos felizes, apesar de seus problemas não diagnosticados, aprendendo a navegar em torno de suas deficiências. Outros têm vivido cheio de frustração e confusão, nunca entendendo por que o mundo tinha tão pouco sentido para eles.

Com o reconhecimento da Síndrome de Asperger , podemos agora dar a uma nova geração de crianças Asperger uma oportunidade de ter uma vida como as outras crianças.

E se eu não acredito que este diagnóstico?

É seu direito. Mas tenha em mente que os pais da criança acreditam. Eles vivem e lidam com a criança diariamente e estão em uma posição única para perceber as deficiências. Eles deixaram a vaidade de lado para o bem da criança e esperam o mesmo do resto da família.

Considere com cuidado o que você tem a ganhar ao se recusar a acreditar no diagnóstico. Então, considere o que tem a perder. Os pais vivem com uma dose mais elevada do que outros pais de estresse, e não precisa adicionar o estresse causado pelos avós céticos ou julgamento. Caso contrário, você pode ter que enfrentar a dor de não ser bem-vindo na casa de um neto .

A mãe sempre parece exausta. Poderia ser este o motivo?

É um efeito muito comum. Pense em como sua vida é : você tem que monitorar constantemente o que acontece com o seu filho Asperger;  evitar qualquer coisa que possa precipitar uma recaída;  prever as reações da criança em todas as situações e ter uma resposta imediata;  encontrar oportunidades para ensinar comportamentos sociais sem causar cenas em público, e assim  é cada minuto de cada dia. Assim, não surpreendentemente, a mãe pareça estressada.

A verdade é que a maioria das mães de crianças com Asperger lutam contra a depressão. Embora os serviços especiais que ela vai receber nos próximos anos, devam ajudar em algumas áreas, ela permanecerá lidando com as dificuldades cotidianas de criar uma criança diferente. Para muitas mães , isso significa que um trabalho incessante , excluindo muitas vezes as suas próprias necessidades. O seu esgotamento físico, mental e emocional pode ter um efeito profundo sobre a saúde de toda a família.

Por esta razão, as mães de crianças Asperger precisam de seus parentes para dar -lhes o seu apoio total e incondicional , tanto em palavra e quanto em ações.

Eu gosto de ajudar e de me envolver, mas meu filho e sua esposa estão sempre na defensiva..

Seu filho e filha estão agora ali para defender seu filho, e isso se torna um reflexo. Dê-lhes algum tempo. Depois de terem registrado o seu apoio, serão menos sensíveis.

Enquanto isso, pense bem antes de falar. Escolha expressões que sugerem simpatia e curiosidade genuína, e evite aquelas que envolvem uma revisão. Por exemplo, em vez de dizer , “Eu acho que é completamente normal “, você pode dizer, ” está indo muito bem “.  Formular as suas ideias como questões ao invés de julgamentos , dizendo por exemplo: ” … você já pensou .. ” em vez de “…. Provavelmente … ” .

Aqui estão alguns exemplos de frases, dados por mães de crianças de Asperger, que você deve evitar:

“Se vocês não estivesse trabalhando, ele não se comportaria assim. “

“Eu consegui sozinha com quatro filhos. Você tem apenas um e não pode dar conta?”

“Não acredite em tudo no que esses profissionais te dizem. Ele vai melhorar com o tempo. Espere e veja”

“Não há nada de errado. Você está fazendo uma tempestade em um copo d’água. Você tem certeza que não é você que precisa de psicólogo? ” .

“Hoje todo mundo tem um problema com um nome fantasia”

” Tudo que você faz é reclamar sobre o quão difícil é a sua vida”

Dói !

Por favor, note que os pais de crianças Asperger enfrentam estas atitudes ofensivas e humilhantes todos os dias, desde o motorista de ônibus até professores, médicos e vizinhos. O nível de tolerância fica baixo, principalmente porque eles gastam toda a sua energia criando uma criança difícil. Então, a todo o custo evite comentários insensíveis . E se alguma vez deixar escapar qualquer comentário inapropriado , não deixe de pedir desculpas.

Então, o que eu posso fazer por eles ?

Procure maneiras de apoiá-los. Encontre artigos  e busque informações sobre Síndrome de Asperger e ajude-os a entender. Isso irá mostrar-lhes o seu interesse. Faça muitas perguntas sobre a terapia da criança. Seja entusiasta e otimista. Deixe-os saber que você acha que eles estão fazendo um ótimo trabalho. Em outras ocasiões. pacientemente escute.  

Se você mora nas proximidades, considere a grande ajuda de fornecer aos pais uma noite de folga. Se você não tem certeza de como lidar com a criança mesmo, em seguida, passe mais tempo assistindo os pais para saber como cuidar da criança na ausência deles.

Aqui estão algumas dicas simples para se lembrar para quando for passar o tempo com seu neto :

SIM . Elogie a criança para os seus pontos fortes.

SIM . Envolva-se em suas áreas de interesse.

SIM . Saiba que tipos de atividades são recomendadas.

SIM . Aprenda a reconhecer sua expressão de frustração.

SIM . Respeite os seus medos. Embora pareçam absurdos.

SIM . Controle o seu próprio temperamento.

NÃO. Não diga a ele que sua deficiência vai passar.

NÃO ria dele, do erro dele.

NÃO fale com ele como se fosse estúpido.

NÃO o compare com os irmãos .

NÃO se senta impotente. Peça ajuda.

Nancy Mucklow

A autora, Nancy Mucklow, é jornalista e mãe de uma criança diagnosticada com a síndrome de Asperger. Ela escreveu este artigo com a esperança de que fosse compartilhado com os avós de crianças diagnosticadas com a síndrome.

Para baixar o guia escrito pela Nacy para os avós, clica neste link:

Para os avós de netos com a Síndrome de Asperger

Sou terapeuta ocupacional de formação, comunicadora por dom e experiência ao longo dos 10 anos frente ao reab.me; empresária que aposta na produção de produtos e conteúdos significativos e com propósito para ajudar as pessoas que precisam dos cuidado da reabilitação. Editora-chefe do Reab.me. Terapeuta Ocupacional (UFPE) com especialização em Tecnologia Assistiva (UNICAP). Mestre em Design (UFPE). Sou autora de 4 livros de exercícios para estimulação cognitiva que servem como material de apoio em contextos terapêuticos que visam a manutenção ou melhora de disfunções cognitivas. Sendo eles: - 50 exercícios para estimulação cognitiva: o cotidiano em evidência; - 50 exercícios para estimulação cognitiva: a culinária em evidência; - 50 exercícios para estimulação cognitiva: a família em evidência; - 50 exercícios para estimulação cognitiva de crianças com dificuldades de aprendizagem. No mais, sou Ana, esposa de Fábio, mãe de Olga e Inácio. Praticante de meditação e yoga.

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