Em 28 de Fevereiro acontece o Dia Mundial das Doenças Raras. A data é comemorada em mais de 60 países e visa alertar a população para este tipo de condição. Segundo a Associação Brasileira de Enfermidades Raras – Feber, “Existem milhares de doenças raras. Atualmente, são conhecidas seis a sete mil doenças e regularmente são descritas novas doenças na literatura médica.”
As doenças raras são doenças crônicas e graves, muitas vezes com risco de vida. Para muitas doenças raras, os sintomas podem ser observados ao nascimento ou durante a infância. No entanto, a Feber divulga que mais de 50% das doenças raras manifestam-se na idade adulta. Até ao momento para muitas doenças raras, a causa permanece ainda desconhecida.
Todas as semanas são descobertas novas doenças raras. A detecção de doenças raras é um processo demorado e minucioso, pois as manifestações e sintomas das doenças podem ser lentos e demorar anos.
A ação da Organização Rare Disease Day deste ano foi focada em cuidado e a partir do tema foi feito um vídeo que vale a pena ser visto:
Segundo a Organização, cuidar de pessoas que vivem com uma doença rara tem muitas facetas. Alguns pacientes têm acesso a medicamentos , enquanto outros não têm tratamento disponível. Alguns pacientes são bastante independentes, enquanto outros requerem assistência física intensiva e equipamentos. Os cuidados podem consistir em equipamentos especiais, consulta médica especializada, reabilitação, serviço social, medicamentos, descanso para os membros da família e muito mais.
Dia das Doenças Raras 2014 centra-se em cuidados e incentiva todos da comunica para que se unam para prestar cuidados melhores.
Os pacientes e suas famílias que se sentem isolados pela raridade da doença devem saber que existem mais de 6.000 doenças raras diferentes que afetam mais de 60 milhões de pessoas em toda a Europa e América do Norte sozinho e milhões e milhões mais em todo o mundo. A maioria destas doenças são genéticas, sérias, crônicas e debilitantes. Cada doença é diferente, mas elas afetam as pessoas de maneiras similares. Unindo pessoas pode-se ajudar os pacientes e suas famílias a encontrarem soluções comuns para os cuidados e lembrar-lhes que não estão sozinhos.
Os profissionais de saúde, pesquisadores, empresas farmacêuticas se sentem freqüentemente isolados em sua luta para encontrar e fornecer cuidados para as doenças raras. A experiência mostra que trazer conhecimento e recursos em conjunto é a maneira mais eficiente e eficaz para mobilizar os pacientes de cuidados e as famílias precisam e merecem.
Considerando as doenças raras a partir de uma perspectiva internacional, é também essencial enviar uma forte mensagem de esperança para os milhões de pessoas com doenças raras e suas famílias em todo o mundo, que podem quebrar o seu isolamento através de uma vasta rede unida, internacional de solidariedade.
Este ano, o Dia das Doenças Raras nos encoraja a continuar a encontrar formas de trabalhar em conjunto para fornecer os diferentes tipos de cuidados que as pessoas que vivem com uma doença rara necessitam.
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