Dia Mundial das Doenças Raras: assista o vídeo LINDO da campanha 2014

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Em 28 de Fevereiro acontece o  Dia Mundial das Doenças Raras. A data é comemorada em mais de 60 países e visa alertar a população para este tipo de condição.  Segundo a Associação Brasileira de Enfermidades Raras – Feber, “Existem milhares de doenças raras. Atualmente, são conhecidas seis a sete mil doenças e regularmente são descritas novas doenças na literatura médica.”

As doenças raras são doenças crônicas e graves, muitas vezes com risco de vida. Para muitas doenças raras, os sintomas podem ser observados ao nascimento ou durante a infância. No entanto,  a Feber divulga que mais de 50% das doenças raras manifestam-se na idade adulta. Até ao momento para muitas doenças raras, a causa permanece ainda desconhecida.

Todas as semanas são descobertas novas doenças raras. A detecção de doenças raras é um processo demorado e minucioso, pois as manifestações e sintomas das doenças podem ser lentos e demorar anos.

A ação da Organização Rare Disease Day deste ano foi focada em cuidado e a partir do tema foi feito um vídeo que vale a pena ser visto:

Segundo a  Organização, cuidar de pessoas que vivem com uma doença rara tem muitas facetas.  Alguns pacientes têm acesso a medicamentos , enquanto outros não têm tratamento disponível. Alguns pacientes são bastante independentes, enquanto outros requerem assistência física intensiva e equipamentos. Os cuidados podem consistir em equipamentos especiais, consulta médica especializada, reabilitação, serviço social, medicamentos, descanso para os membros da família e muito mais.

Dia das Doenças Raras 2014 centra-se em cuidados e incentiva todos da comunica para que se unam para prestar cuidados melhores.

Os pacientes e suas famílias que se sentem isolados pela raridade da doença devem saber que existem mais de 6.000 doenças raras diferentes que afetam mais de 60 milhões de pessoas em toda a Europa e América do Norte sozinho e milhões e milhões mais em todo o mundo. A maioria destas doenças são genéticas, sérias, crônicas e debilitantes. Cada doença é diferente, mas elas afetam as pessoas de maneiras similares. Unindo pessoas pode-se ajudar os pacientes e suas famílias a encontrarem soluções comuns para os cuidados e lembrar-lhes que não estão sozinhos.

Os profissionais de saúde, pesquisadores, empresas farmacêuticas se sentem freqüentemente isolados em sua luta para encontrar e fornecer cuidados para as doenças raras.  A experiência mostra que trazer conhecimento e recursos em conjunto é a maneira mais eficiente e eficaz para mobilizar os pacientes de cuidados e as famílias precisam e merecem.

Considerando as doenças raras a partir de uma perspectiva internacional, é também essencial enviar uma forte mensagem de esperança para os milhões de pessoas com doenças raras e suas famílias em todo o mundo, que podem quebrar o seu isolamento através de uma vasta rede unida, internacional de solidariedade.

Este ano, o Dia das Doenças Raras nos encoraja a continuar a encontrar formas de trabalhar em conjunto para fornecer os diferentes tipos de cuidados que as pessoas que vivem com uma doença rara necessitam.

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Sou terapeuta ocupacional de formação, comunicadora por dom e experiência ao longo dos 10 anos frente ao reab.me; empresária que aposta na produção de produtos e conteúdos significativos e com propósito para ajudar as pessoas que precisam dos cuidado da reabilitação. Editora-chefe do Reab.me. Terapeuta Ocupacional (UFPE) com especialização em Tecnologia Assistiva (UNICAP). Mestre em Design (UFPE). Sou autora de 4 livros de exercícios para estimulação cognitiva que servem como material de apoio em contextos terapêuticos que visam a manutenção ou melhora de disfunções cognitivas. Sendo eles: - 50 exercícios para estimulação cognitiva: o cotidiano em evidência; - 50 exercícios para estimulação cognitiva: a culinária em evidência; - 50 exercícios para estimulação cognitiva: a família em evidência; - 50 exercícios para estimulação cognitiva de crianças com dificuldades de aprendizagem. No mais, sou Ana, esposa de Fábio, mãe de Olga e Inácio. Praticante de meditação e yoga.

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